Forskning viser, at en tidlig indsats i forhold til specialiseret audiologopædisk genoptræning er afgørende for sprogudviklingen hos børn med cochlear implant (CI) og høreapparat (HA)(1;2).
Forskningen viser også, at op til 80% af de børn, som følger et 3-årigt AVT-forløb med deres forældre, opnår et alderssvarende talesprog forud for skolestart, såfremt barnet er fundet ved den tidlige hørescreening, anvender relevant høreteknologi og ikke har øvrige konkurrerende vanskeligheder til høretabet(3;4;5;6). Til sammenligning opnår cirka 30% af de børn, som modtager standardbehandling, et alderssvarende talesprog inden skolestart(7).
På den baggrund udmøntede Sundhedsministeriet i 2017 midler til en udvidelse af det eksisterende 1-årige AVT-forløb, så børn med dobbeltsidigt høretab i alderen 0-5 år og deres familier nu tilbydes 3 år med AVT som en del af standardbehandlingen. Samtidig er målgruppen for forløbet udvidet til også at omfatte børn med høreapparater (HA), benforankrede høreapparater (bahs) og hjernestamme implantat (ABI)(8).
AVT-forløbet udbydes på tre audiologiske klinikker i henholdsvis Århus, Odense og Gentofte. Klinikkerne har alle det særlige specialiserede faglige miljø, der skal til for at komme hele vejen rundt om barnet – blandt andet bestående af undervisere, der er uddannet i AVT-metoden.
AVT er amerikansk i sin oprindelse og er en audiologopædisk indsats rettet mod børn med høretab og deres forældre(10).
Målet er, at barnet opnår et alderssvarende talesprog og kan inkluderes i børnehave/skole på lige fod med deres jævnaldrende med normal hørelse. Dette arbejdes der henimod ved at stimulere barnets auditive sans for at styrke de områder i barnets hjerne, der hører(1).
AVT-metoden er velafprøvet og anvendes både i Danmark og internationalt og anbefales af både Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen( 12;13).
AVT er en audiologopædisk indsats rettet mod børn med høretab og deres forældre. Metoden er baseret på et forældreønske om, at barnet skal være funktionelt hørende med alderssvarende tale- og sprogforståelse og kunne inkluderes med normalthørende jævnaldrende. Dette understøttes af, at 95% af børn med høretab bliver født af forældre med normal hørelse(9).
Hos børn med høretab er det auditive center i hjernen depriveret, og derfor skal den stimuleres med lyd for at udvikle og skabe nerveforbindelser til den øvrige del af hjernen(1). Det er derfor naturligt, at det er den auditive sans, der skal være fokus på i (re) habiliteringen af børnene, der behandles med forskellige tekniske høreløsninger.
I AVT-undervisningen guides og coaches forældrene af AV-undervisere i, hvordan de bedst støtter deres barn i at anvende hørelsen for at udvikle et alderssvarende talesprog – det vil sige talesprog på niveau med deres normalthørende jævnaldrende.
Gennem en legebaseret metode, der tager udgangspunkt i barnets dagligdag og interesser, får forældrene redskaber til at stimulere deres barns auditive sans og sproglige, kommunikative udvikling bedst muligt i alle daglige aktiviteter( 6;10;11).
Én af de familier, som modtager AVT-undervisning, er Klara på 2 år fra Odense og hendes forældre Matilde og Kasper.
Klara fik konstateret høretab, da hun var cirka to måneder gammel og fik CI da hun var ét år. Umiddelbart efter Klaras operation, startede familien i et AVT-forløb i Århus, som de nu har været i i et års tid.
For Matilde og Kasper var der ikke nogen tvivl om, at Klara skulle starte til AVT, så de kunne få værktøjer til at lære Klara at høre:
’’Vi vil gøre alt for, at Klara kommer til at klare sig så godt som muligt. Så der var ikke nogen tvivl – selvfølgelig ville vi det. Hvis vi bare havde fået hende hjem med CI’er på, så ville vi ikke have nogen anelse om, hvad vi skulle stille op, og hvordan vi skulle lære hende at høre.’’
Tilbuddet om AVT-genoptræningen, har gjort en stor forskel for familien. I følge Matilde har det været helt vildt at følge Klaras udvikling, som efter et år med AVT er på et over alderssvarende niveau i sprogforståelse:
’’Når vi tænker et år tilbage, reagerede hun ikke engang, når vi kaldte på hende. Nu forstår hun alt, hvad vi siger, er begyndt at snakke og kalder på os [..]. Det er helt vildt bekræftende at se, hvor meget udbytte hun har, af det vi gør, og se hvor hurtigt hun rykker sig hele tiden.”
Som for så mange andre forældre til børn med høretab, kom det meget bag på Matilde og Kasper, at Klara havde et høretab. Der er ingen i deres familie eller omgangskreds, der har eller har kendskab til høretab, så det var en helt ny verden, de skulle træde ind i. Matilde og Kasper skulle lære at forstå hvad høretabet kom til at betyde for familien og for Klara, og at forældrerollen nu indebar endnu større udfordringer, ansvar og krav end først forventet.
Blandt andet var det svært for familien at få teknikken til at fungere, da Klara ikke var særlig villig til gå med sine høreapparater. Da Klara blev opereret med CI på begge ører, var der endnu flere tekniske ting, de skulle holde øje med og kende til. De skulle også lære et helt nyt system at kende, og få styr på hvad de havde krav på ift. blandt andet tabt arbejdsfortjeneste og dækning af merudgifter. Endelig skulle de også forholde sig til det nye liv med at have et barn med et handicap og den dårlige samvittighed over at skulle sige fra til sociale aktiviteter og bede om mere fri fra jobbet.
’’Det er en stor opgave at få et barn med høretab. Og det er hårdt arbejde. Man ved ikke, hvad man går ind til, før barnet er opereret, og man går i gang med AVT og så videre. Det er en lang proces, og man har ikke bare indhentet det tabte efter et år.”
At få et barn med høretab kan være en stor følelsesmæssig omvæltning, og mange spørgsmål og bekymringer melder sig. Nedenfor finder du en oversigt med gode råd til, hvad du som sundhedsplejerske kan have fokus på i mødet med en familie med et barn med høretab.
På decibel.dk har vi samlet en masse nyttig viden for både forældre til børn med høretab og fagprofessionelle.
Kilde: Decibel – Landsforeningen for børn og unge med høretab
Både derhjemme, hos tale-høre-pædagogen og på hospitalet er der ofte en masse praktisk at forholde sig til som familie med et barn med høretab. Derfor ser Matilde og Kasper sundhedsplejersken som en god mulighed for at få et frirum fra høretabet og bare være en familie med behov for den hjælp, som alle andre har, når man har et lille barn:
’’Vi havde bare brug for et sted, hvor det ikke handlede om høretabet, men hvor det handlede om Klara, som hun er. For det handlede rigtig meget om hendes høretab, når vi var på sygehuset.’’
Samtidigt mener Matilde også, at der kan være familier, som har svært ved at tackle, at de har et barn med et handicap, og som måske har brug for lidt ekstra hjælp – eksempelvis fra sundhedsplejersken:
’’Man bliver ikke spurgt om, hvordan man har det som forældre på sygehuset. Der handler det bare om at komme videre og få barnet klar til operation’’.
Decibel er en landsdækkende forening for børn og unge med høretab. Foreningen blev startet i 1997 og har til formål at varetage interesser for børn og unge med høretab og deres familier. Decibel arbejder for, at alle børn og unge med høretab, uanset høreteknologi, oplever at vokse op med lige muligheder i forhold til normalthørende jævnaldrende. Det sikres gennem netværk, viden og indflydelse. Som led i Decibels fokus på at skabe forskningsbaseret viden om børn og unge med høretab, blev der i 2013 etableret et nyt Videnscenter. Centret arbejder med implementeringen af det treårige AVT-forløb og projektet IHEAR – i skole med høretab.
Selvom Klara har et høretab, er begge forældre enige om, at det ikke skal stoppe Klara i at udnytte alle livets muligheder:
’’Vi håber, at hun får indhentet det sproglige, og at vi lærer en hel masse metoder til at hjælpe hende på rette vej med de ting, hun har svært ved [..]. Vores ønsker for hende er, at hun kan gå i en almindelig skole, og at hun kan klare sig ligesom alle andre børn, med den udfordring hun har.”
Hos Decibel – Landsforeningen for børn og unge med høretab er håbet, at implementeringen af det 3-årige AVT-forløb viser positive resultater, ikke blot for Klara, men for alle børn i AVT, således at børnene også fremadrettet kan modtage en kvalificeret og højtspecialiseret AVT-indsats.
Børn og familier kan blive henvist til tilbuddet ved:
Maria Hallstrøm er uddannet kandidat i folkesundhedsvidenskab, og arbejder i Decibels Videnscenter med dokumentation og kvalitetssikring af det 3-årige AVT-behandlingsforløb.
Kontaktinformationer på de tre klinikker findes nedenfor.
Jeanette Hølledig Mikkelsen
jeanemkk@rm.dk
Maria Baltzer Gormsen
maria.baltzer.gormsen@rsyd.dk
tlf. 65 41 25 36
Marianne Kyhne Hestbæk
marianne.kyhne.hestbaek@regionh.dk
tlf. 38 67 38 58
Tanja Pihl Sandager
tanja@decibel.dk
tlf. 30 23 38 13
Maria Hallstrøm
mariaha@decibel.dk
tlf. 23 95 33 61