Spring til hovedindhold

Børn i familier med psykisk sygdom hos forældrene er sårbare

Forfatter: Anne Amalie Elgaard Thorup

Fotograf: Adobe stock

En dynamisk sygdomsforståelse og en tidlig indsats kan være med til at bryde tabuer og ændre perspektivet for fremtiden. Og sundhedsplejersken kan spille en afgørende rolle.

Børn i familier, hvor mor eller far har en psykisk sygdom, bliver ofte overset, både i det psykiatriske og i det kommunale system på trods af, at deres risiko for selv at blive psykisk syge er markant forhøjet sammenlignet med børn født af forældre uden psykisk sygdom. Både international forskning og forskningsresultater fra Danmark har dokumenteret, at børn med familiær disposition for psykisk sygdom allerede i barndommen har øget forekomst af psykiske problemer, og at de også har en større forekomst af psykiatriske diagnoser i både barndom, ungdom og voksenalder. Det anslås, at ca. 100.000 børn i Danmark har en mor eller far, som er i aktuel behandling for en psykiatrisk lidelse i psykiatrien, og at ca. 200.000 børn har forældre, som behandles i primærsektoren, dvs. hos praktiserende speciallæger, egen læge eller hos psykologer, psykoterapeuter osv. Det vil sige, at disse børn udgør et stort forebyggelsespotentiale, fordi man med den viden, vi har i dag, kan sætte ind med forebyggende tiltag og tidlig intervention og forhåbentlig forhindre vedvarende psykiske problemer og alvorlige, langvarige sygdomsforløb.

Hvad fortæller en diagnose?

Psykisk sygdom er et bredt begreb, som dækker over mange diagnoser og meget forskelligartede tilstande. Nogen sygdomme har en meget periodisk natur, som f.eks. bipolar sygdom, hvor depressive og maniske faser er dominerende i perioder, men hvor der også kan være lange perioder med remission eller stabilitet. Andre sygdomme har en mere vedvarende påvirkning af personens funktioner og mentale helbred som f.eks. personlighedsforstyrrelser eller autismespektrumforstyrrelser. Uanset hvilken sygdom eller tilstand en forælder har, er det vigtigt, at man er opmærksom på, at psykisk sygdom ikke er statisk, men at man i nogle perioder kan have det godt og i andre mindre godt.

Når den psykiske sygdom fylder i familien

Forældre, som lider af en psykisk sygdom, har meget at slås med! Dels har de naturligvis gener af de symptomer, som sygdommen i sig selv fører med sig, dels har de ofte bivirkninger af den eventuelle medicinske behandling. Men derudover er mange forældre samtidig bekymrede for, om de gør det godt nok som forælder, og de kan være nervøse for, om sygdommen overføres til deres barn senere i livet. (Selv)stigmatisering fører til, at mange har skyldfølelse og ikke tør tale åbent om problemerne og derfor føler sig ensomme (1) . Og her kan du som sundhedsplejerske spille en afgørende rolle ved at tale åbent med forældrene.

Det er vigtigt som forælder at erkende, at når sygdommen påvirker hverdagens funktionsniveau og evnen til at varetage forældrerollen, er det vigtigt at søge hjælp og støtte til sig selv og måske også til barnet.

Selvom psykisk sygdom er mange forskellige ting, er der visse vanskeligheder, som mange forældre oplever uanset, hvilken diagnose eller sygdom de måtte have. Det drejer sig f.eks. om, at man som forælder i hverdagen kan mangle energi, overskud, glæde og lyst til livet – også selvom man ikke lider af depression. Man kan have mange bekymringer, grublerier, tankemylder – og søvnproblemer kan give stor træthed den efterfølgende dag. Nogle oplever, at de meget nemt bliver stressede over små ting eller at de har svært ved at koncentrere sig i hverdagen. Mange oplever i de perioder, hvor sygdommen er aktiv, at have besvær med de såkaldte eksekutive funktioner, som bl.a. omfatter evnen til at organisere og planlægge hverdagens gøremål og aktiviteter, og også korttidshukommelse, overblik og motivation kan være ramt. F.eks. bruger vi vores eksekutive funktioner, når vi skal ud ad døren med børnene eller sørge for mad til hele familien om aftenen (’hvornår skal jeg købe ind og starte på madlavningen, hvis der skal være aftensmad til alle kl. 18.00?’) Det har selvsagt stor indflydelse på opretholdelsen af de helt nødvendige rutiner og strukturer i en familie, hvis den ene forælder har det psykisk dårligt og samtidig har problemer med de eksekutive funktioner.

Den anden forælder

Ofte bliver ’den anden’ forælder nødt til – i hvert fald i perioder – at varetage mange af forældreopgaverne alene, fordi den psykisk syge er nødt til at bruge sine kræfter på at få det bedre. Dette er mest udtalt, når en forælder er indlagt på hospital, men kan også gøre sig gældende, selvom den syge forælder er hjemme og går i ambulant behandling. Det kan medføre, at den anden forælder bliver belastet, stresset og overbebyrdet, fordi vedkommende skal klare alle omsorgsopgaver alene… sammen med alt det praktiske, og ofte samtidig har en støttende funktion overfor den syge forælder. Hertil kommer bekymringer om den syge forælders prognose, behandling osv. Forskning viser, at mange nære pårørende som f.eks. medforældre føler, at de mangler viden om psykisk sygdom og dens konsekvenser – og samtidig oplever de sig meget belastede og har oftere også selv psykiske problemer eller problemer på arbejde.

Fakta

Arvelighed af psykisk sygdom forstås i dag som et samspil mellem gener og miljø. Et barn arver en genetisk sårbarhed fra den syge forælder og vokser måske samtidig op i et miljø, som ikke rummer de støttende og stimulerende faktorer, som et barn har brug for, fordi den psykiske sygdom påvirker familiens livsomstændigheder. Man arver ikke nødvendigvis sin fars eller mors sygdom, men snarere en uspecifik forhøjet sygdomsrisiko. Over halvdelen af alle børn, der har en forælder med alvorlige psykiske sygdomme som skizofreni, bipolar sygdom eller svær tilbagevendende depression, får selv psykiske vanskeligheder, når de bliver voksne.

Hvad kan hjælpe barnet?

Børns udvikling finder sted i et krydsfelt mellem deres medfødte biologiske konstellationer, herunder deres medfødte genetiske disposition, og det miljø, de vokser op i, dvs. både det psykologiske og følelsesmæssige, det sociale og det rent fysiske miljø. Børns udviklingspotentiale er meget stort, men også fuldstændig afhængig af kvaliteten af den støtte og stimulation, der findes omkring barnet. Derfor kan psykisk sygdom hos en forælder påvirke barnet både biologisk/ genetisk OG miljømæssigt, og dermed øges risikoen for, at barnets udvikling ikke bliver optimal.

Børn, hvis forældre har en psykisk sygdom, er genetisk disponeret for selv at blive syge, når de bliver voksne. Derfor er alle tiltag, som kan tænkes at styrke de beskyttende faktorer omkring barnet, relevante og nødvendige. Det kan f.eks. være, at forældrene kan tale med barnet om de svære ting, når sygdommen fylder i hjemmet. Ved at arbejde med de beskyttende faktorer omkring barnet kan vi være med til at forebygge, at den psykiske sygdom fortsætter i den næste generation.

Andre tiltag, som kan medvirke til reduktion af stress- og konfliktniveau i familien som f.eks. forældrekompetencekurser, familierådgivning eller parstøtte, økonomisk rådgivning eller praktisk hjælp, vil også gavne det sårbare barn. For det lidt større barn på +7 år kan samtalegrupper for børn i tilsvarende situation være en stor støtte for barnet. Jo bedre familien fungerer som helhed, jo bedre kan barnets sunde udvikling forløbe.

Tidlig identifikation og tidlig indsats er forudsætninger for, at det lykkes at forebygge egentlige psykiske problemer og diagnoser. Her bliver det ekstra vigtigt, at de fagpersoner, som møder familierne i hverdagen, i lokalsamfundet og i primærsektoren, f.eks. dig som sundhedsplejerske, tør tage det det første skridt og invitere til en samtale og evt. henvise familien videre.

Tavshed og tabu i familien

Voksne børn af forældre med psykisk sygdom fortæller ofte, at de ville ønske, at nogen havde talt med dem, da de var børn, fordi det er så svært at gå alene med så mange alvorlige tanker, når man er barn. Åbenhed afstigmatiserer tabuer. Ved at vise vores børn, at vi kan tale om det, som er svært, er vi med til at ændre forestillinger og fordomme om f.eks. psykisk sygdom.

I en familie, hvor den ene forælder er ramt en psykisk sygdom, er belastningen stor i de perioder, hvor sygdommen er aktiv og påvirker hverdagens rutiner og gøremål (2) . Denne belastning bliver ikke mindre af, at mange familier ikke ved, hvordan de skal tale med børnene om sygdommen, men derimod vælger at ’skåne dem’ for sandheden.

Det er forståeligt, at mange tænker sådan, fordi alle forældre altid ønsker, at ’børnene bare skal have det godt’. Samtalen om den psykiske sygdom er svær, fordi man som forælder kan være bange for at miste sin autoritet i børnenes øjne, eller kan være bange for at bryde sammen overfor børnene. Måske er man som forælder også usikker på, hvordan man skal håndtere børnenes reaktioner. Den samfundsbestemte og kulturelle stigmatisering og skamfølelse, som psykisk sygdom historisk har været forbundet med, lever også stadig i dag og gør det svært for mange at tale åbent og ærligt om sin sårbarhed.

Men da børn – også de helt små – alligevel næsten altid mærker, hvordan forældrene har det, og hvilke stemninger, der er i familien, kan tavsheden give anledning til mange ubesvarede spørgsmål og mere uro hos børnene, end forældrene er klar over. Børnene forsøger i stedet selv at finde svar på, hvorfor mor er så træt, og hvorfor far er så stresset – og de forestiller sig ofte, at de er skyld i situationen, eller at noget meget uhyggeligt og farligt er ved at ske. Og det påvirker både børnenes følelsesliv, koncentration og trivsel i institution, skole, samvær med venner og derhjemme.

Den svære samtale

Derfor er alle tiltag, som sigter mod at støtte familien til at tale åbent om psykisk sygdom eller psykiske vanskeligheder, så vigtige.

Den første samtale kan være svær at starte på, men det er afgørende at få brudt isen og få taget hul på ’familiehemmeligheden’. Og nogle gange er det måske sundhedsplejersken, der bliver den første, som taler med forældrene om, hvorfor det er så vigtigt at involvere børnene.

Mange steder i landet tilbyder kommuner, NGO’er eller voksenpsykiatrien hjælp til at varetage samtalen, evt. som et forløb over nogle gange, så de voksne i familien først får talt sammen om, hvad børnene skal vide, og hvilket sprog familien foretrækker at bruge. Gevinsten er tydelig, fordi hele familien får et andet udgangspunkt for at være sammen. Børnene bliver klar over, hvad der foregår og bliver betrygget i, at nogen tager sig af den syge forælder. De får at vide, at fars ’tankesygdom’ (eller hvad familien nu har valgt at kalde tilstanden) ikke er deres ansvar eller skyld, men at nogen hjælper far til at få det bedre, og de får mulighed for at stille spørgsmål og sætte ord på deres egne tanker og følelser. Også mindre børn kan deltage i samtaler, selvom de måske lytter, mere end de taler, hvorfor det også for småbørnsfamilier er vigtigt, at der bliver sat ord på, hvordan psykisk sygdom påvirker hverdagen. Desværre er det ofte op til familierne selv at finde vej til det tilbud, der er i deres område, og tilbuddene er ofte afhængige af ildsjæle og personer med særlige kompetencer, som langt fra findes over alt i landet.

Fakta

Det nationale kompetencecenter for børn i familier med psykisk sygdom ‘Kombu’ har udviklet en hjemmeside www.kombu.dk. Her finder du viden og værktøjer til fagpersoner omkring børn i familier med psykisk sygdom. Du kan på hjemmesiden frit downloade brugbare, konkrete værktøjer, samtaleguide mm samt se, hvilke tilbud der er til målgruppen i din kommune. Desuden er der gratis e-learning både til jer, der møder børnene, og jer, der møder de voksne i kommunen, samt en lang række uddannelsestilbud. Bag Kombu – Nationalt kompetencecenter for børn og unge i familier med psykisk sygdom – står Psykiatrifonden i samarbejde med Region Hovedstadens Psykiatri og Psykiatrien i Region Nordjylland.

Tiårsplanen for psykiatrien

Det nyligt lancerede faglige oplæg til en tiårsplan for psykiatrien rummer både intentioner om at øge forebyggelsen og de tidlige indsatser og for at udvikle specialiserede tilbud til børn, som er pårørende i psykiatrien. Forskningen taler sig eget tydelige sprog om børnenes sårbarhed og familiernes forskelligartede problemer. Nu er det tid til at handle. I Regionhovedstadens Psykiatri har pilotprojekt VIA Family Pilot, hvor familien tilbydes en helhedsorienteret og tværfaglig indsats med tilknytning til en fast kontaktperson og specialiserede tilbud afhængig af den enkelte families situation, vist sig lovende, også fra familiernes perspektiv.

Anne Amalie Elgaard Thorup

Professor MSO, overlæge, ph.d. Børne- og Ungdomspsykiatrisk Forskningsenhed, Region Hovedstadens Psykiatri

Kilder

  1. Blegen NE, Hummelvoll JK, Severinsson E. Mothers with mental health problems: a systematic review. Nurs Health Sci. 2010;12(4):519- 528.
  2. Reupert AM, D. What do we know about families where parents have a mental illness? A systematic review. Child & Youth Services. 2016 37(2):98-111.