Når småbørnsfamilier rammes af alvorlig sygdom og sorg

Få familier rammes af alvorlig sygdom eller dødsfald, mens deres børn er i dagtilbudsalderen. Alligevel er tallene nok højere, end mange ville forvente. Tal fra Danmarks Statistik viser, at 11.000 børn i alderen 0-6 år årligt oplever, at en forælder bliver alvorlig syg, mens 250 årligt mister en forælder. At opleve alvorlig sygdom eller at miste en forælder i en så ung alder er udfordrende, både lige når det er sket, i den resterende barndom, men også ind i voksenlivet.

Forskning har vist, at når krisen rammer, så gør det en stor forskel, om børn har voksne omkring sig, der kan støtte dem og hjælpe dem med at forstå og fortolke, hvad der ellers kan være både uvirkeligt, skræmmende og svært at forstå. På samme måde formes barnets reaktioner også af den måde, hvorpå forældre og familie håndterer den svære tid: Om barnet kan sørge i fællesskab med familien eller må gå med svære og ofte ukendte følelser og oplevelser alene. Forældre er rollemodeller, også i sorgen.

Denne artikel er skrevet i forbindelse med udgivelsen af ‘Grundbog i små børns sorg.’

Den peger på nogle af bogens mest centrale pointer i forhold til, hvordan man igangsætter støtte til småbørnsfamilier, som rammes af alvorlig sygdom eller dødsfald. Vi håber, at artiklen vil inspirere læseren til at undersøge dette vigtige emne nærmere.

Artiklen vil primært belyse støtten til småbørnsfamilier med børn i vuggestueeller børnehavealderen. Endnu yngre børn har også brug for ekstra støtte, men denne vil ofte være i en mere non-verbal form med fokus på ekstra fysisk omsorg og konsistente voksne. Sorgarbejde med de yngste er et helt emne for sig, og hvis man er interesseret, kan man læse mere om det i grundbogen.

Det er vigtigt at understrege, at begrebet ‘sorg’ i denne artikel både henviser til den sorg, man oplever, når man mister, og den sorg man kan opleve ved at have en alvorlig syg forælder, der kan risikere at dø.

Små børns sorg

Mange forskningsstudier har undladt at beskæftige sig med børn i 0-6-års alderen i undersøgelser af alvorlig sygdom og sorg. Dette skyldes nok primært, at der er så mange etiske og metodiske udfordringer ved at tale med små børn om sygdom og død. For små børn forstår ikke nødvendigvis, at far eller mor ikke kan vende tilbage fra at være død, eller at det ikke var tanken om, ‘at far var dum og bare skulle forsvinde,’ der var skyld i, at han ikke længere er her. Hvor store børn kan have en forståelse af døden, der minder om voksnes, er små børns forståelse af
emnet ofte mere af et mysterium.

Den forskningsbaserede viden, der eksisterer om små børns forståelse af sygdom og død, er ufuldstændig og relativ gammel.

Inden for teori om dødsforståelse ser man dog, at det først er omkring 6-års alderen, at man kan forvente, at børn forstår, at døden er permanent, eller at mor ikke kan fryse i graven. Først omkring 10-års alderen har børn en dødsforståelse, der ligner voksnes.

Små børn arbejder stadig på at danne sig en forståelse af verden, og hvordan den fungerer. De er i proces med at lære, hvad der er virkelighed, og hvad der er fantasi. Det betyder også, at børn i denne alder hurtigt kan komme til at lave fejlkonklusioner. Det kan være overbevisninger, såsom at tanker eller handlinger førte til fars eller mors sygdom eller dødsfald. Et eksempel på dette, som stammer fra min egen indsamling af
empiri, kan ses i et citat fra Villum:

”Hun sagde, hun aldrig ville dø… Men så døde hun alligevel… Der løb jeg ud og hen til bilen… Og prøvede at lokke, nej, jeg prøvede at finde en medicin. Til mor… Men jeg kunne altså ikke [hjælpe]… Det kunne kun dem, der bor i ørkenen… Skorpionen kunne godt hjælpe, men den var der ikke.”

Villum 6 år, mistede som femårig.

Villum var på hospitalsstuen, da mor døde. Midt i kaosset var der ingen, der holdt øje med ham. Derfor løb han afsted for at finde en skorpion, som kunne redde mor. Nok fordi han i et tv-program eller et andet sted havde hørt, at skorpionens gift har helende egenskaber. Da jeg et år senere talte med Villum, troede han, at hvis han havde fundet giften, så kunne mor være reddet. Det er en stor byrde for et barn at bære på en sådan fortælling. En fortælling, der vidner om, at selv små børn føler ansvar og oplever skyld – en fortælling, der cementerer de voksnes ansvar for at flytte skyldfølelsen væk fra børnenes skuldre.

Sorgramte små børn har brug for at blive mødt af voksne, som ikke antager, at de ved, hvad børnene tænker, tror og føler. Voksne, som åbenhjertigt og nysgerrigt tør invitere sig selv ind i børnenes verden og tanker.

Det er igennem børnenes fortællinger, at vi kan opnå en forståelse for, hvad de tænker om sygdommen og døden. Det er her, vi kan finde ud af, om de bærer på tunge og uhensigtsmæssige fortællinger om ansvar og skyld. Det er også her, vi får muligheden for at introducere alternative og frigørende fortællinger, der kan hjælpe dem hen mod en mere realistisk forståelse af det, der er sket. Det er dog svært at sikre sorgramte børns trivsel uden også at se på familiens trivsel som helhed. Børn trives, hvis de står på et fundament af nærhed, omsorg og tryghed, men desværre er det ikke alle børn, der står på det fundament. Alvorlig sygdom eller dødsfald trækker forvirring og uvished ind i familien. ‘Plejer’ og ‘altid’ forsvinder, hverdagen og rollerne i familien forandres, og fundamentet kan slå alvorlige sprækker.

De glemte forældre

Når en forælder oplever, at deres partner rammes af alvorlig sygdom eller dør, udfordres de på alle aspekter af deres liv. De skal håndtere deres egen sorg, børnenes sorg, løfte de praktiske opgaver, som man plejede at være to til, og i det hele taget forsøge at få hverdagen til at fungere, trods det der er sket. En far beskrev det således:

”Lige pludselig føler man sig mere alene, end man nogensinde har gjort. Fordi den, man har bygget hele sin verden op omkring, lige pludselig er væk. Man skal være en god far, man skal få hverdagen til at hænge sammen, man skal klare alle de her ting. Lige pludselig er man alene om det hele, og der er ikke nogen at snakke med.”

Ole, far til to børn.

Er fars eller mors sorg så voldsom, at den hjemlige støtte til barnet er alvorligt svækket, kan man som professionel have nok så meget fokus på barnets specifikke trivsel uden, at det gør den store forskel. Her bliver vi nødt til at hjælpe familien tilbage på sporet, så familien kan hjælpe barnet tilbage på sporet. Særligt støtten til forældre har historisk set ofte været overset. Hvor barnet kan få støtte fra vuggestuen eller børnehaven, er det ikke pædagogernes opgave at støtte forældrene. Visse dagtilbud gør det alligevel, men ikke alle. Det efterlader nogle forældre i et tomrum, hvor de selv skal finde hjælp, men i sorgen ikke kan overskue at lede efter den eller vurdere, hvilke tilbud der er relevante, og hvilke der ikke er. Her kan det gøre en kæmpe forskel at blive ‘set’ af en fagperson og få skubbet til at finde hjælp. Det kan for eksempel være et telefonnummer til et støttetilbud eller at pædagogen får et støttetilbud til at ringe op til den berørte forælder.

At forældrene får hjælp til at bearbejde deres egen sorg eller gode retningslinjer for, hvordan de kan håndtere den svære livssituation som familie. Som fagprofessionel med en grundlæggende psykologisk forståelse kan det virke logisk, at det er en god idé at tale om sorgen i hjemmet. Men det er ikke altid sikkert, at en kriseramt forælder kommer frem til samme konklusion uden vejledning.

Som sundhedsplejerske har man en fagprofessionel bevidsthed om betydningen af samspillet i familien for det enkelte barns trivsel. Man har en særlig adgang til at kaste et blik på familiefunktionen og familiekommunikationen. Her kan sundhedsplejersker i samarbejde med dagtilbuddet have en nøglefunktion i at understøtte sygdoms- og sorgramte familier.

Hvad med søskende?

Med et familiefokus vil man naturligt også have øje for eventuelle ældre søskende til børn i dagtilbud. I en familie, hvor den ene forælder ikke kan bidrage, fordi de er på hospitalet, er det ikke unormalt, at særligt ældre børn kan få flere huslige pligter og større ansvar for at passe mindre søskende. Det kan gå ud over muligheden for at lave lektier og være sammen med venner, hvilket kan ramme barnets trivsel og fremtidsudsigter. Desværre er det heller ikke uset, at små børns behov i en periode, hvor en forælder er i voldsom sorg, kan overses, og det kan føre til, at de ikke får den nødvendige pleje.

Studier har tilmed vist en overdødelighed blandt helt små børn, når den ene forælder dør.

Ovenstående perspektiver fremhæver vigtigheden af at se på familien både som helhed, men også på de enkelte medlemmer og deres individuelle behov.

God hjælp kommer flere steder fra

Som tidligere nævnt er sundhedsplejersker blandt de få fagprofessionelle, der har en naturlig adgang til at komme tæt på familien og blive inviteret helt ind i hjemmet. Det giver en unik mulighed for at afdække ressourcer og behov, afstemme forventninger og ønsker og afklare ansvar. Kort sagt danne sig et helhedsbillede af familiens situation og i samråd med familien skræddersy en tidlig forebyggende indsats, der kan understøtte dem i den ændrede livssituation nu og her og videre i livet.

Når alvorlig sygdom og sorg flytter ind i familien, kan det afføde en mangfoldighed af behov for støtte. På det konkrete plan kan det være hverdagshjælp til husholdning, madlavning, tøjvask, transport til institution/skole, lektiehjælp til de store børn m.m.

Kommunikationen kan være udfordret i familien, da børn og forældre i bedste mening undlader at tale højt om tanker og følelser og gemmer sig bag kærlighedens skjold for at beskytte sig selv og hinanden for det byrdefulde. Selv små børn, der ikke har ord for deres sorg, forsøger at samarbejde og tilpasse sig familiens stemninger. Det kan være hjælpsomt for forældre at få viden om sorgens mange ansigter og udtryk, så de bedre kan forstå egne reaktioner, deres børns adfærd og reaktioner, og hvad de kalder på.

Sundhedsplejersken kan i samarbejde med institution og skole bidrage til at understøtte familiens fundament. En sorgproces er dynamisk, både når man oplever ventesorg i et sygdomsforløb, hvor håb og frygt ‘danser sammen’ og efter dødsfald, hvor man gradvist i familien skal tilpasse sig det nye liv med forandrede roller og omforme bånd til den, man har mistet. Som fagperson kan man via samtaler med familien hjælpe dem til at give plads til sorgen, men også finde små åndehuller eller pauser fra sygdom og sorg i hverdagen. Der kan være behov for hjælp til at aktivere både internt og eksternt netværk og videregive information om støttemuligheder. Den optimale støtte opnår vi, når sundhedsplejerske, familie, dagtilbud og skole spiller sammen om at håndtere den svære situation. Formår vi at hjælpe barnet med at håndtere de udfordringer, det oplever lige nu og her, er det mindre sandsynligt, at udfordringerne får rum til at vokse sig store og blive endnu sværere at håndtere. Børns sorg er en ny livsomstændighed, der kommer til at følge dem resten af livet. Det kan vi ikke tage fra dem, men vi kan sikre os, at de har en voksen i hver hånd på denne rejse.