Kender du symptomerne på en hjernetumor hos børn og unge?

Hjernetumorer hos børn og unge er svære at diagnosticere, da symptombilledet er uspecifikt og med stor variation. To tredjedele af tiden fra symptom til diagnose er i perioden efter første kontakt med sundhedssektoren. Forskere tilknyttet de børneonkologiske afdelinger har derfor i samarbejde med en række specialer udviklet beslutningsstøtteværktøjet hjernetegn.dk. Hjernetegn.dk skal støtte sundhedsprofessionelle i vurderingen af børn og unge med symptomer, der kan være tegn på en hjernetumor. Websitet henvender sig især til praktiserende læger, pædiatere og øjenlæger, som typisk er de første i rækken til at se et barn med symptomer, der kan være tegn på en hjernetumor. Sundhedsplejersker møder naturligvis også mange børn og kan have gavn af sitet, der giver et enkelt overblik over hvilke symptomer, man bør være særligt opmærksom på. Læs mere om symptomerne her: hjernetegn.dk. 

Hjernetegn.dk: Nyt online værktøj til vurdering af børn og unge med symptomer på en hjernetumor

Hjernetumorer hos børn og unge kan være svære at diagnosticere, fordi symptombilledet er uspecifikt og med stor variation. For at støtte sundhedsprofessionelle i vurderingen af børn og unge, der har symptomer på en hjernetumor, har forskere tilknyttet landets børneonkologiske afdelinger udviklet hjernetegn.dk, der er et online evidensbaseret beslutningsstøtteværktøj.

I Danmark diagnosticeres årligt cirka 50 tilfælde af tumorer i centralnervesystemet hos børn og unge op til 18 år. Omkring 80 procent er fortsat i live fem år efter diagnosen, men tre ud af fire lever med moderate til svære, invaliderende senfølger så som kognitive og psykosociale problemer, hormonsygdomme, epilepsi, syns- og hørenedsættelse, samt fysiske handikaps med nedsat motorisk funktionsniveau til følge.

Værktøj til støtte i en travl hverdag

Tidlig diagnostik formodes at bidrage til et bedre patientforløb med mindre omfattende behandling og færre senfølger, men hjernetumorer diagnosticeres senere end andre tumorer hos børn og unge. En forskergruppe af læger med tilknytning til landets børneonkologiske afdelinger har udviklet et online beslutningsværktøj, hjernetegn.dk, for at støtte læger og andre sundhedsfaglige i vurderingen af børn og unge. Websitet henvender sig især til praktiserende læger, pædiatere og øjenlæger, som typisk er de første i rækken til at se et barn med symptomer, der kan være tegn på en hjernetumor.

–  Der kan være symptomer, hvor mistanken sjældent opstår, måske fordi de er diffuse, fluktuerende eller forekommer monosymptomatisk. Her håber vi, at hjernetegn.dk kan fungere som en støtte til vurderingen af børn og unge i en travl hverdag, fortæller Louise Tram Henriksen, ph.d. og afdelingslæge på afdelingen Børn og Unge på Aarhus Universitetshospital og en af forskerne bag indsatsen.

Diagnosticeringen er svær, da symptombilledet er uspecifikt og varierer alt efter tumorens placering og barnets alder. Symptomer som hovedpine, kvalme, opkastninger, epileptiske anfald, adfærdsændringer og vækstforstyrrelser kan alle være symptomer ved en hjernetumor, men i den diagnostiske proces kan de tolkes som mere hyppige sygdomme i barnealderen.

En enkel og hurtig beslutningsalgoritme

Hjernetegn.dk indeholder en beslutningsalgoritme, der giver et hurtigt overblik over, hvornår børnene kan ses an og sendes hjem, hvornår de skal ses igen og hvornår de bør sendes til videre udredning. Desuden beskrives alle symptomer, og for hvert symptom gives anbefalinger til anamnese, objektiv undersøgelse samt særlige opmærksomhedspunkter for børn i forskellige aldersgrupper.

– Med hjernetegn.dk vil vi gerne understøtte sundhedsprofessionelle, når der kan være tvivl om, hvorvidt man skal gå videre med en udredning eller det ikke er relevant. Det kan derfor også bruges til at berolige forældre og udelukke en mistanke om en hjernetumor, siger Louise Tram Henriksen.

Websitet er udviklet med fokus på at være enkelt, overskueligt og hurtigt at navigere i. Indholdet er baseret på aktuel evidens på området og udarbejdet af forskergruppen i samarbejde med speciallæger inden for pædiatrisk onkologi, neuropædiatri, oftalmologi, og børneungepsykiatri. Almen praksis har været inddraget i udviklingen og test af værktøjet for at sikre, at det er anvendeligt i en klinisk hverdag.

Tidligere diagnostik formodes at reducere senfølger

Den tid, der i dag går fra første symptom, til et barn henvises til specialiseret udredning og behandling, kan variere fra dage til år. Præliminære data på danske børn i perioden 2015-2019 ser ud til at vise, at forsinkelse primært sker efter, at barnet har været i kontakt med sundhedssektoren første gang. Forsinkelsen findes både i primær og sekundær sektor.

– Der er brug for et værktøj som hjernetegn.dk, fordi der er forsinkelse på diagnose hos nogle børn med hjernetumorer. Det vil vi gerne ændre. Hvis den diagnostiske proces optimeres, skal man som patient ikke opleve at cykle rundt i forskellige specialer. Familierne kan få bedre forløb, hvor barnets mulighed for en mindre intensiv behandling er større. Vi forventer, at det betyder, at børnene får et bedre liv med færre senfølger, forklarer René Mathiasen ph.d. og overlæge på afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet, og en af forskerne bag projektet.

Ser man på børnekræftområdet generelt, er børn med hjernetumor den gruppe, som har den største andel af komorbiditet efter deres behandling. Det gør, at de ofte har svært ved at tage en uddannelse, ikke har fuld erhvervsevne og har sværere ved at etablere familie og få et liv som deres jævnaldrende.

– Vi håber, at flere læger tidligt overvejer, om symptomer hos et barn eller en ung skyldes en hjernetumor. En hjernetumor er worst case, men mistanken bør opstå, når de beskrevne symptomer forekommer. Det vil vi også gerne være med til at skabe opmærksomhed omkring, afslutter René Mathiasen.

Hjernetegn.dk er udviklet i et samarbejde mellem alle børnekræftafdelingerne i Danmark, Dansk Pædiatrisk Hæmatologisk Onkologisk Selskab, Kræftens Bekæmpelse, Børnecancerfonden og forskningskonsortiet 5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium).

Find og brug værktøjet her: Hjernetegn.dk

Kontakt- og talsperson:

• Louise Tram Henriksen, ph.d., afdelingslæge, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital, louhen@rm.dk, tlf. 20 92 16 11
• René Mathiasen, ph.d., klinisk lektor, overlæge, Afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet, mathiasen@regionh.dk, tlf. 35 45 84 09

Baggrund og fakta

Om hjernetegn.dk

• dk er inspireret af det britiske initiativ Headsmart og initiativtager professor David Walker samt forskergruppen bag Headsmart har bidraget som uformel advisory group i udviklingen af det danske website.
• dk er igangsat som et forskningsprojekt og er fremadrettet forankret i de børneonkologiske afdelinger i Danmark
• I forskningsprojektet overvåges effekten af indsatsen, så det er muligt at vurdere, om indsatsen har gjort en forskel i forhold til henvisningsmønstre og tidligere diagnostik.
• Indsatsen og forskningsprojektet er støttet økonomisk af Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse via Knæk Cancer.

Hjernetumorer og behandling

• I Danmark diagnosticeres årligt cirka 50 tilfælde af tumorer i centralnervesystemet hos børn og unge op til 18 år.
• Tumorer i centralnervesystemet udgør 25 procent af alle kræfttilfælde hos børn og unge
• Forekomsten har været stabil de sidste 30 år, og CNS-tumorer hos børn og unge kan ikke forebygges.
• I perioden 2003-2020 var der i alt 1153 nye tilfælde af hjernetumorer i Danmark blandt 0-19-årige med flest i alderen 0-4 år [1].
• 15-20 pct. af de børn og unge, der får diagnosen, ender med at dø af sygdommen.
• Alle hjernetumorer er kritiske for et barn. Der er risiko for skade på hjernen fordi tumorvækst reducerer pladsforhold i kraniet og deraf risiko for tryk på hjernen. Derudover er der risiko for skade på hjernen pga. tumor indvækst i vigtige hjernestrukturer.
• Behandling af hjernetumorer hos børn og unge afhænger af tumortype, tumors placering, størrelse samt barnets alder, og består af elementer af kirurgi, kemoterapi og strålebehandling alene eller i kombination.

Tabel: Antal tilfælde af hjernetumorer i perioden 2003-2020 blandt 0-19-årige fordelt på alder

Symptomer og udredning

• Symptomer kan være hovedpine, kvalme, opkastninger, syns- og øjenproblemer, balanceproblemer og motoriske symptomer, øget hovedomfang, abnorm hovedstilling, vækstforstyrrelser, tidlig eller forsinket pubertet, adfærds- og personlighedsændringer og rygsmerter.
• Data fra 2005-2010 viser, at mediantiden fra symptom til diagnose er 11 uger, mens den for børn med andre tumorer er på 6 uger (43 dage) [2].
• Nogle børn har symptomer i måneder til år, før de diagnosticeres. Børn med tumorer i hjernen har tre gange så mange kontakter til deres praktiserende læge i året op til diagnosen end andre børn [3].
• 1/3 af tiden før diagnose er i patientintervallet – altså fra første symptom til første kontakt til en sundhedsprofessionel, mens ca. 2/3 er efter kontakt med en sundhedsprofessionel [2, 4].
• Reduceres tiden fra symptom til diagnose, vil omfanget af behandling kunne reduceres, hvilket formodes at nedsætte risikoen for invaliderende senfølger og give bedre mulighed for at få et liv som jævnaldrende efter en hjernetumor i børneårene.

Senfølger

• Af de børn der overlever sygdommen, lever op til 70 pct. med moderate til svære, invaliderende senfølger efter behandling med operation, stråle- og/eller kemoterapi [5-7].
• Både tumoren selv og behandlingen kan være årsag til senfølger, afhængig af tumorens placering, størrelse og tilgængelighed for operation.
• Patienter som kun gennemgår operation har ofte få senfølger, men ved omfattende behandling med kemoterapi og stråleterapi ses moderate til svære invaliderende senfølger.
• Senfølgerne varierer; der er bl.a. tale om neurosensoriske følger (syns- og høreproblemer) og kognitive og psykosociale udfordringer, motoriske handicap, epilepsi og andre fokale neurologiske udfald, samt endokrinologiske senfølger.
• Et barns sygdoms- og behandlingsforløb kan have store konsekvenser for hele familien, herunder skilsmisse, depression og tabt arbejdsfortjeneste [8].

Forskergruppen bag består af:

• Kathrine Synne Weile, læge, ph.d.-studerende, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital
• Louise Tram Henriksen, ph.d., afdelingslæge, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital
• Henrik Hasle, Professor, overlæge, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital
• René Mathiasen, ph.d., overlæge, afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet
• Jeanette Falck Winther, professor, overlæge, dr.med, Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet

Referencer

1. Nordcan. Nordcan incidens 2003-2020. Available from: https://nordcan.iarc.fr/en/dataviz/tables?mode=cancer&group_populations=1&populations=208&age_end=3&sexes=2&years=2003_2020&group_years=1.
2. Ahrensberg, J.M., et al., The initial cancer pathway for children – one-fourth wait more than 3 months. Acta Paediatr, 2012. 101(6): p. 655-62.
3. Ahrensberg, J.M., M. Fenger-Grøn, and P. Vedsted, Use of primary care during the year before childhood cancer diagnosis: a nationwide population-based matched comparative study. PLoS One, 2013. 8(3): p. e59098.
4. Shanmugavadivel, D., et al., Accelerating diagnosis for childhood brain tumours: an analysis of the HeadSmart UK population data. Archives of disease in childhood, 2020. 105(4): p. 355-362.
5. Helligsoe, A.S.L., et al., Neurocognitive function and health-related quality of life in a nationwide cohort of long-term childhood brain tumor survivors. Neurooncol Pract, 2023. 10(2): p. 140-151.
6. Kenborg, L., et al., Neurologic disorders in 4858 survivors of central nervous system tumors in childhood-an Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS) study. Neuro Oncol, 2019. 21(1): p. 125-136.
7. Packer, R.J., et al., Long-term neurologic and neurosensory sequelae in adult survivors of a childhood brain tumor: childhood cancer survivor study. J Clin Oncol, 2003. 21(17): p. 3255-61.
8. Roser, K., et al., The impact of childhood cancer on parents’ socio-economic situation-A systematic review. Psychooncology, 2019. 28(6): p. 1207-1226.

Kathrine Synne Weile,

kathrineweile@clin.au.dk

tlf. 29279265