Sjældne handicap

Sjældne handicap er beskrevet under Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen rådgiver og informerer om sjældne handicap/sygdomme. Vigtigste målgrupper er mennesker med sjældne handicap og deres pårørende samt fagfolk. Det er desuden deres opgave at gøre opmærksom på de særlige problemstillinger, der er forbundet med at have et sjældent handicap. I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det forekommer hos færre end 1.000 personer (jf. definition i CSH’s vedtægter, § 1).

Om sjældne handicap – læs her

Miniudgave og film om forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap

Forløbsbeskrivelsen for børn og unge med sjældne handicap ledsages nu af en miniudgave på otte sider med publikationens faglige anbefalinger. Miniudgaven er lige til at printe og have ved hånden, når der skal planlægges højt specialiserede indsatser til børn og unge med sjældne handicap.

Formålet med anbefalingerne i en særskilt miniudgave er at give et hurtigt overblik over Socialstyrelsens faglige anbefalinger til organisering og tilrettelæg­gelse af højt specialiserede indsatser til børn og unge med sjældne handicap.

Se og download miniudgaven og forløbsbeskrivelsen på Socialstyrelsens hjemmeside for National Koordination.

Sammen med miniudgaven har Socialstyrelsen fået udarbejdet en kort film, som giver en introduktion til forløbsbeskrivelsen.

Klik på billedet for at se filmen.

Forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap

Børn og unge med sjældne handicap har typisk flere og ofte alvorlige fysiske og/eller kognitive funktionsnedsættelser og helbredsproblemer. Der vil ofte være tale om kroniske og komplekse tilstande, der kræver højt specialiserede indsatser – som regel længerevarende eller livslange.

Socialstyrelsen udgav sidste år en forløbsbeskrivelse om, hvordan kommunerne bedst kan hjælpe børn og unge med sjældne handicap. En spørgeskemaundersøgelse har vist, at forløbsbeskrivelsen anvendes af cirka halvdelene af landets kommuner, og at den især bruges til at sikre kvaliteten i det faglige arbejde og få viden om målgruppen, men også til at få viden om centrale indsatser og metoder.

Hvem henvender forløbsbeskrivelsen sig til?

Forløbsbeskrivelsen henvender sig primært til kommunale ledere med ansvar for planlægning, tilrettelæggelse og udførelse af indsatser til børn og unge med sjældne handicap.

Forløbsbeskrivelsen vil også være relevant for fagpersoner, som arbejder med målgruppen, barnet eller den unges pårørende og nærmeste netværk.

Har I spørgsmål til forløbsbeskrivelsen, er I velkomne til at kontakte specialkonsulent Hanne Marie Damgård Kristensen på hdk@socialstyrelsen.dk eller socialfaglig konsulent Dea Skaarup på deas@socialstyrelsen.dk

Redigeret feb. 2020